Близнецы Дима и Максим - дети, которым ПОМОЖЕТ наш концерт.

05.02.2013

Близнецы Дима и Максим - дети, которым ПОМОЖЕТ наш концерт.

Мама близнецов Анна В. поделилась с нами историей малышей и рассказала, почему именно сейчас так важно отыскать средства на занятия иппотерапией:


Наши дети – близнецы Дима и Максим – родились недоношенными, но с очень хорошим весом, поэтому в нашей жизни не было реанимации, не было борьбы за каждый новый день, знакомой многим родителям, чьи дети появились на свет раньше срока. Мальчишки дышали сами, даже ели сами, хотя сосательный рефлекс был очень слабым, и иногда персоналу больницы приходилось кормить их через зонд, обычно же одно кормление просто переходило в другое.

Но вскоре вследствие перинатального повреждения ЦНС они стали обрастать диагнозами: задержка психо-моторного развития, задержка речевого развития, органическое поражение головного мозга. Они не умели держать голову до 4 месяцев, переворачиваться – до 8 и ползать до года с небольшим. Сейчас им почти два года, и они учатся ходить.

Не хотелось бы это скрывать – врачебные прогнозы относительно развития детей оптимистичны, часто врачи сами удивляются, почему это такие «хорошие» дети до сих пор не ползают или не ходят или не говорят. А мы продолжаем работать. Дети прошли через множество рук, множество центров, специалистов, массажистов. Каждому ребенку необходимо по два часовых сеанса глубокого массажа с элементами ЛФК в день, и стало намного проще, когда чудесная врач-реабилитолог научила этим премудростям маму, показала, как располагаются мышцы, и каким должно быть воздействие на проблемные зоны. Дети любят эту «рутину» и знают, что пришло время заниматься, хотя часто им хочется сбежать, потому что играть намного интереснее.

У нас немало успехов, мы идем вперед, но многие простые вещи всё равно представляют для наших детей сложности. Несмотря на постоянные занятия, их мышечный тонус снижен. Из-за незрелого зрения и косоглазия им показаны очки. Они не умеют жевать, их незрелым животам не подходят многие продукты. Из-за недостатка ферментов есть и проблемы с весом (гипотрофия) – в 1 и 11 Дима и Макс весят всего 7.3 кг и 8 кг соответственно. Мы придерживаемся жесткой диеты, многие пищевые добавки и пробиотики мы вынуждены заказывать из-за границы, потому что доступные у нас в стране не подходят нашим детям из-за своего состава.
Появились и поведенческие проблемы аутистического спектра гипервозбудимость и плохой сон, боязнь новых мест, истерики и страхи, стереотипное и ритуальное поведение, самостимуляции и аутоагрессия.
И еще одна распространенная черта – мы ни в чем не можем быть уверены. В приобретенных детьми навыках нет стабильности: например, они научаются махать на прощание и с легкостью забывают, как это делать. Дима долгое время учился садиться, каждый раз, когда ему это удавалось, мы встречали с трепетом – «наконец-то!», но потом он на месяцы забывал, как и что он делал. Точно так же Максим учился ползать, теперь так же неуверенно он учится ходить. Дима же пока ходит только за руку и быстро устает.

В данный момент мама находится в отпуске по уходу за детьми, а папа, выпускник Университета Кино и Телевидения,работает не по специальности и подрабатывает тоже не по специальности, чтобы дети ни в чем не нуждались, чтобы оплатить врачей и лекарства.
И этих денег хватает, но их не хватает на мощный рывок, который так необходим нашим детям. Их не хватает на то, чтобы попробовать что-то новое, чтобы получить терапию, которая, возможно, позволит нам забыть об этой нестабильности в развитии и обеспечит уверенное движение вперед.

Однажды в реабилитационном центре от одной мамы мы услышали об иппотерапии. Тогда мальчишки были совсем малышами, но позже мы стали собирать информацию об этих занятиях и узнали, что они помогают укрепить все группы мышц, очень укрепляют спину, к тому же бесценным является само общение с лошадью. И занятия на свежем воздухе – чего еще можно хотеть! Мы поверили в успех и благодаря тому, что, хотя детей пугает многое, они не боятся лошадей и тянутся к ним, когда видят их в парке, тому, с каким интересом они смотрят на их заснеженные мохнатые морды с умными глазами. И даже благодаря тому, что Дима так здорово держится на своей лошадке-качалке, будто бы скакал верхом всю жизнь.
Вскоре мы узнали об организации «Аккорд» и захотели заниматься там, потому что родительские отзывы об их работе были сплошь положительными. Мы никогда прежде не участвовали в благотворительных программах. Но когда нам рассказали о программе реабилитации «Счастливый ребенок», которую осуществляет «Аккорд» на деньги благотворителей, мы решили попробовать.

Мы отчаянно верим в то, что занятия иппотерапией и общение с лошадьми поможет нашим детям не сорваться. Сейчас Диму и Максима можно назвать «пограничниками», сделав шаг вперед, они делают шаг, а то и два, назад, в сущности им угрожает то, что их может качнуть в одну или в другую сторону. В одну – и мы продолжим нашу гонку по врачам, и наши «тревожные звоночки» станут диагнозами. В другую – и мы перестанем мечтать о том, что когда-нибудь наши дети смогут догнать сверстников или пойти в обычную школу, когда придет время, потому что это станет реальностью. Конечно, мы понимаем, что наши дети всегда будут особенными, но очень хочется, чтобы это не мешало им.

Поэтому мы с надеждой и благодарностью просим вас качнуть качели в нужную сторону. И желаем счастья и здоровья всем детям и их родителям, которые всегда делают свою временами непростую работу, и нашим дорогим благотворителям! Любви вам и волшебства!  

Возврат к списку